Si rinnova la collaborazione fra CIAL e la Parent Project, Onlus che raccoglie fondi per la ricerca sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
In occasione del prossimo Festival Internazionale del Cinema di Roma (8 – 17 novembre 2013) la Parent Project Onlus inviterà gli attori e registi presenti a firmare le 2 Riciclette donate dal CIAL.
Le Riciclette autografate saranno esposte nello SPAZIO GQ HOME presso il Circolo della Pipa in via Francesco Jacovacci, 25 a Roma, per tutta la durata del festival.
In seguito, in occasione della Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, che si svolgerà a Roma dal 21 al 23 febbraio 2014 e che riunisce medici, ricercatori e familiari di tutto il mondo, saranno consegnate al Sindaco di Roma Ignazio Marino ed al Ministro della Salute Beatrice Lorenzin, come simbolico riconoscimento del loro impegno a sostenere gli sforzi e le campagne di Parent Project per finanziare la ricerca scientifica.
Con questa iniziativa Parent Project vuole aggiungere un nuovo significato ad un oggetto che di per sé racchiude già il valore del rispetto, perché paradigma perfetto dei temi che più stanno a cuore ai cittadini: la mobilità sostenibile e la tutela dell’ambiente.
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La distrofia muscolare di Duchenne e Becker è una malattia genetica degenerativa dovuta all’assenza di una proteina detta Distrofina. E’ la forma più grave tra le distrofie muscolari e si manifesta già intorno ai 2 – 3 anni di vita. La conseguenza clinica è una progressiva diminuzione della forza muscolare con conseguente perdita delle abilità motorie. Attualmente non esiste una cura ma un trattamento multidisciplinare che permette di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project Onlus è attiva in Italia dal 1996, è un’associazione di genitori che lavora per accelerare il raggiungimento di una terapia e diffondere le migliori opportunità di trattamento necessarie per garantire la qualità della vita a migliaia di pazienti che, in Italia, sono affetti dalla grave distrofia muscolare. Per sostenere i pazienti e le loro famiglie, dal 2002 ha aperto in diverse regioni italiane, il Centro Ascolto Duchenne, una rete di professionisti che seguono con progetti personalizzati, circa 600 nuclei familiari.
Per maggiori informazioni sul lavoro di Parent Project Onlus si può contattare la sede nazionale al numero 06 66182811 o visitare il sito: www.parentproject.it